再発性多発軟骨炎難病認定嘆願署名

再発性多発軟骨炎(略称RP)は自己免疫が全身の軟骨組織を攻撃する、自己免疫疾患の一つで、耳や鼻の激痛と変形に始まり、目や皮膚、全身の関節の激痛、気管支の狭窄による呼吸困難を起し死に至る可能性が大きな病気です。
国内患者数も200~500人と言われる希少難病で、いまだ原因も診断基準も治療法も確立されておらず、患者達は孤独と不安と痛みと苦しみ、薬による副作用、そして高額の治療費に大変な思いをしておられます。

しかし、国が認める難病(難治背疾患克服研究事業)に認定されれば、医療スタッフが編成され、原因解明と治療法の確立、医療負担の軽減へとつながって参ります。

平成25年3月現在、目標だった50万人の署名が集まり、3月15日に厚労省に提出することが出来ました。
しかし現在進行中の難病対策に希少性を考慮して頂くためには、まだまだ署名による声の結集が必要です!!
署名の意義に賛同される方は下記フォームへ入力し [ 確 認 ] ボタンを押してください。
どうか多くの方への拡散を、よろしくお願い致します!!

※署名は一度の送信で最大10名まで可能です。
※本人が同意している場合代筆でも可です。

再発性多発軟骨炎(RP)患者会
代表 永松 勝利

http://horp-rp.com/index.php

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